Начало События Обо мне Моя работа Взгляд в историю Мысли вслух Галерея Гостевая Карта сайта Контакты



Начало » Взгляд в историю » Позитив для позитивных

Нет больше "Позитива"…
15 марта 2011

В сентябре 2007 года закрылся Московский центр людей с ВИЧ "Позитив", который работал 14 лет. Он начинался как группа взаимопомощи, а закрылся как центр, объединяющий различные немедицинские сервисы. О причинах закрытия старейшего сервиса для ВИЧ-положительных со мной беседовала Нина Скибневская, редактор сайта Poz.ru.

Расскажи коротко историю "Позитива".

"Позитив" в последние годы был комплексом сервисов и услуг. Там можно было узнать информацию, получить психологическую поддержку и помощь. Также "Позитив" – это возможность обмена опытом как на группе взаимопомощи, так и других групповых мероприятиях. Этот комплекс сервисов создавался постепенно. Изначально, в 1994 году была группа взаимопомощи, в 1996 году началось очное консультирование, в 1999 году открыли телефон доверия, а сам Дроп-ин зон, как комплекс услуг, появился в 2003 году.

За время существования "Позитива" менялись ли цели, которые вы перед собой ставили?

"Позитив" в последние годы был комплексом сервисов и услугДо недавнего времени практически никто не знал в чем заключаются потребности людей с ВИЧ. Люди чем-то были недовольны, но чем конкретно никто не знал. Мы начали группу, потому что она не требовала никаких средств, но давала возможность людям научиться решать свои проблемы с ВИЧ. Не надо забывать, что в 1994-м году региональные Центры СПИДа не занимались лечением людей с ВИЧ, да и самого противовирусного лечения не существовало. Люди с ВИЧ со всего бывшего Советского Союза приезжали в Москву на обследование и лежали по несколько недель в когда-то союзном центре СПИДа.

Большинство ВИЧ-положительных хорошо знали друг друга. На тот момент у них не было практики говорить о своем диагнозе. Идея создания группы пошла оттого, что однажды вечером в одной из палат я увидел человек сорок, которые сидели и ревели. Видимо изначально кому-то одному стало себя жалко, потом всем остальным тоже стало себя жалко, и получился такой групповой плач. Достаточно страшная картина. Поэтому группа изначально давала возможность получать информацию и учиться обсуждать свои проблемы. Это был первый опыт, когда люди с ВИЧ начали говорить о ВИЧ.

Потом стали появляться люди, которым нужна была индивидуальная помощь, т.к. не все вопросы они готовы были обсуждать на группе. Так, появилось консультирование. Изначально у нас было три специалиста – юрист, психолог и социальный работник. Со временем мы отказались от функции психолога и юриста. К юристу обращались много людей по правовым вопросам, но как говорила она, что юридические вопросы решались за 5 минут, после чего еще час разговаривали о жизни с ВИЧ. Хорошо, что юрист имел и психологическое образование. Таким образом, мы пришли к тому, что все наши консультанты стали владеть базовыми юридическими знаниями, и в 95% случаев этого было достаточно.

Развитие "Позитива" и добавление новых услуг было также вызвано пониманием, что у людей с ВИЧ есть еще потребности, которые надо удовлетворять?

Тогда мы не проводили исследования потребностей и понимание приходило иногда неожиданными путями. В 1999-м году мы проводили ЕвроКвилтТур’99, это было большое мероприятие и в какой-то момент мне срочно нужно было позвонить. Но все три телефонные линии были постоянно заняты. Выяснилось, что по всем трем телефонным линиям сотрудники, не обученные методом консультирования, оказывают консультативную помощь ВИЧ-положительным.

Чем больше специалистов занимается организацией сервиса для людей, живущих с ВИЧ, тем меньше активность самих ВИЧ-положительных. Одна из причин закрытия "Позитива" это отсутствия активизма. Множество клиентов готовы приходить за сервисом, но мало кто готов что-то вкладывать в этот сервис.
Николай Недзельский о закрытии "Позитива"
Стало ясно, что потребность в телефонном консультировании очень высока, и ситуация с одной стороны не позволяла людям оказывать квалифицированную помощь, а в другой стороны такие консультации блокировали нормальную работу офиса. Поэтому мы решили открыть отдельную телефонную линию, на которой бы работали подготовленные консультанты. Так появился наш телефон доверия.

Кроме того, в 1996-м году во Франции я увидел, как работает Дроп-ин зон. На тот момент я понимал, что это место, куда приходят люди, где им хорошо, где проходят информационные встречи, совместное проведение досуга и т.д. Но на тот момент я понимал, что такой центр невозможно создать в России. В то время люди были настолько закрыты, что они не были готовы даже обращаться за помощью. Дроп-ин зон без активизма существовать не может: человек должен не только получать, но и отдавать что-то другим, т.е. при активном участии всех.

Возможность для этого появилась в 2003-м?

Да, в 2003-м году мы меняли помещение, и решили попробовать. Для нас это был эксперимент. Было очевидно, что появилось большое количество активистов. Вообще всплеск активизма, которого в Москве не было ни до, ни после произошел в 2001-2003 годах. Вполне возможно, это связано с тем, что тогда уже появились люди, готовые что-то делать, но они еще не были испорчены. Никто не пытался решать проблемы людей с ВИЧ, никто их никуда не вовлекал, не было, как сейчас, такого излишнего внимания к открытым ВИЧ-положительным. Учитывая, как у нас зачастую вовлекают людей с ВИЧ в борьбу со СПИДом, то совсем не удивительно, что в стране так развивается "лжеактивизм". В начале этого тысячелетия люди встречались, потому что у них были потребность, желание и готовность объединяться и что-то для себя делать. Тогда было желание сделать свою жизнь лучше, в отличии от сегодня, когда многие хотят получить блага от своей ВИЧ-инфекции.

Мы открыли Дроп-ин зон. Первый год пытались понять, как это методологически должно работать. Все три года что-то появлялось, что-то исчезало. Сначала были информационные встречи, потом они стали информационно-дискуссионными, т.к. стало очевидно, что люди готовы дискутировать. Из этого, потом сделали ток-шоу "В гостях у Лёлика". Была идея группы для новичков. Начали создавать, но встал вопрос, кто на этой группе будет делиться опытом? Очень успешно прошла лишь одна такая группа и за счет того, что из любопытства на нее пришли и старички, способные делиться опытом.

Таким помещение было до "Позитива"Так же не пошли тренинги для вновь выявленных ВИЧ-положительных. Когда люди с ВИЧ, становясь консультантами, проходили тренинг, все в голос говорили, что если бы эту информацию они получили в самом начале, то тогда не было бы большинства проблем, с которыми им пришлось столкнуться. Мы схватились за эту идею, но достаточно быстро поняли, что люди, только узнавшие о диагнозе еще не готовы получить столько информации, не готовы за ней идти.

В первый год мы отрабатывали методологию, и очень важным критерием для нас было создать комфортную обстановку для клиентов. Во второй год мы уже проводили оценку потребностей. Например, мы увидели, что люди не получившие в свое время качественного до и после тестового консультирования, в последствии менее привержены к противовирусному лечению. Мы увидели взаимосвязь между получением информации и поддержке на первом этапе жизни с ВИЧ и дальнейшим качеством жизни, приверженностью, уровнем доверия к медицинским работникам.

И мы увидели еще очень важную взаимосвязь. Чем больше специалистов занимается организацией сервиса для людей, живущих с ВИЧ, тем меньше активность самих ВИЧ-положительных. Одна из причин закрытия "Позитива" это отсутствия активизма. Множество клиентов готовы приходить за сервисом, но мало кто готов что-то вкладывать в этот сервис. Именно поэтому часто группа взаимопомощи стала проходить неэффективно, все больше народу стало приходить потусить. Да, понятно, что у них уже нет проблем с ВИЧ, есть просто социум, в котором они хотят общаться. Именно поэтому на "Позитиве" нужно было либо закрывать группу взаимопомощи, либо создавать новый досуговый сервис.

Но в нашем последнем помещении не позволяла площадь одновременно проводить и группу и посиделки. Т.е. будь возможность тогда расширить Дроп-ин зон территориально, мне примерно понятно, что нужно сделать, чтобы это работало, было интересно и востребовано нашими клиентами. Но с одной стороны, большего помещения не было, с другой не было активизма, все это ставило под сомнение в целом эффективность Дроп-ин зон. Говоря о закрытии "Позитива", я имею в виду невозможность работать в сложившихся условиях. Реклама "Позитива", которую никто не увидитАктивизм надо развивать и поддерживать. Это миф, что он появляется сам по себе. Как говорят, все спонтанное – хорошо подготовлено.

Закрывая "Позитив" я понимал, что кончился определенный этап. За это время мы поняли, что такое Дроп-ин зон, поняли, как он работает, какие среди людей есть потребности и как их можно удовлетворять. Но для работы Дроп-ин зона нужен системный подход. Необходимо постоянное помещение и не по московским коммерческим ценам, как это было у нас. Должно быть постоянное финансовое вливание. По системе годичных грантов такой центр работать не может. Т.е. либо надо делать разовые проекты и не брать ответственность за весь сервис и его качество, либо кто-то должен взять за это ответственность, но кто? Я считаю, что благодаря грантодателям стало возможно понять, как это работает, но по идее, далее это должно быть поддержано государством. Но, к сожалению, этого не происходит в нашей стране. Хотя, например, городской СПИД-центр помогал нам всем, чем мог. При том, что в Москве и области зарегистрировано более 50 тысяч ВИЧ-положительных, а через "Позитив" за эти годы прошло более 10 тысяч – это достаточно маленький процент. "Позитив", такой, какой он был, не мог охватить всех нуждающихся. Если в городе еще как-то люди могли получить сервис, то для многих ВИЧ-положительных области это было не доступно, так как многим добираться до нас 2-3 часа.

Ты говоришь о спаде активизма, были ли у вас попытки привлекать новых активистов в том же СПИД-центре, где о вас нет информации?

Активистом может стать тот человек, который получил поддержку и помощь, тот который научился жить с ВИЧ и готов помогать другим. Только какой-то процент клиентов станет активстами. Для того чтобы Дроп-ин зон работал эффективно необходимо проводить рекламные кампании по привлечению клиентов, у нас даже были разработанные стенды и плакаты. Но мы очень четко понимали, что не готовы справиться с тем потоком клиентов, который может хлынуть. Потому что когда на группу приходит 30-40 человек – это ненормально для группового процесса, группа становится неэффективной. Мы могли охватить только тех, кого могли. В обратном случае это было бы равно рекламе газированного напитка, которого в магазине всего две бутылки. Но что касается именно активизма, то я считаю самой большой проблемой в нашей стране это попытки его развивать. Не нужно развивать активизм, нужно создавать условия, в которых он может развиваться. Например, возьмем Лёлика. Это в его возможностях проводить ток-шоу, а моя задача как руководителя Дроп-ин зона, дать ему возможность проявить себя.

Для меня самой большой подпиткой всегда было консультирование и общение с клиентами. Потому что не занимайся я лично консультированием, будь я лишен обратной связи от людей, я бы уже давно опустил руки и закрыл Дроп-ин зон.
Николай Недзельский о закрытии "Позитива"
В "Позитиве" было не так много возможностей – это организация каких-либо мероприятий, возможность консультировать. Но не надо забывать, что за 14 лет существования "Позитива" финансировалась деятельность по работе с клиентами всего 24 месяца. Для эффективной работы необходим штат сотрудников, для нас было бы достаточно четырех человек – двух социальных работников, менеджера и технического ассистента, но готовых таких специалистов не существует, а на их подготовку уходит минимум девять месяцев, т.е. фактически все время финансирования годового проекта. Т.е. вторая проблема – это отсутствие системности, т.е. если бы у нас были сотрудники, которые работают уже 10 лет, то многие вещи было бы делать намного проще, в том числе, создавать возможности для активизма.

И третья проблема – это финансы, т.к. никто в этой стране не взял ответственность за существование немедицинского сервиса. Есть отдельные проекты, есть люди, осознающие важность этого, есть те, кто могут консультировать, но нет системности в выделении финансирования. Мы продержались 14 лет, только благодаря активизму наших клиентов, альтруизму организаторов и добровольцев, а также минимальной поддержке как финансовой, так и эмоциональной.

После 14 лет работы "Позитив" закрылся. Для тебя это победа или поражение?

И не победа и не поражение. С одной стороны, я испытываю грусть. "Позитив" был интересен как тем кто его создавал, так и был полезен для наших клиентов, но наступает момент, когда понимаешь, что надо ставить точку. На сегодняшний день нет финансирования, а без финансов сейчас продолжать эту работу невозможно. С другой стороны есть осознание достигнутого успеха. Успех не потому, что был создан Дроп-ин зон, а потому что на последней группе ко мне подошел парень, в глазах у которого были слезы, он сказал, что если бы полгода назад не попал в "Позитив", то покончил бы жизнь самоубийством. Смотря в эти глаза, понимаешь, что не важно, состоялся "Позитив" или нет, проработал он год или 14, а понимаешь, важность того, что именно этот человек получил помощь тогда, когда нуждался в ней, и таких людей большое количество.

Топалов в гостях у "Позитива"В закрытии "Позитива" есть и свои плюсы. Ведь пока он функционировал, у других людей не было возможности задуматься, а зачем такие службы нужны и зачем им этим заниматься. После официального объявления о закрытии Дроп-ин зона я получил две реакции от людей. Одна заключалась в развитии интриг. Мол, Недзельский украл сотни тысяч долларов и теперь находится в федеральном розыске. Вторая: Как так? Давайте мы что-то сделаем, давайте попробуем перенести группу и телефон доверия на несколько месяцев в офис другой организации, пока не решится вопрос с помещением. И людей из второй категории было намного больше. Я со своей стороны понимал, что можно на время сохранить группу или телефон, но это ничего кардинально не изменит.

Да, какой-то процент людей получит помощь, а какой-то не получит, как и не получал раньше. Наступил момент, когда нужно поставить точку на этом этапе и начинать думать, каким должен быть следующий этап развития немедицинского сервиса. На следующем этапе, на мой взгляд, в каждом городе должен быть открыт аналогичный центр и создана система, при которой каждый человек должен иметь возможность получить нужную ему помощь. И чтобы всех нуждающихся в помощи людей, можно было охватить. Я вижу, что если сегодня это по-умному создать, то это будет отдельное здание, где параллельно два-три консультанта будут принимать людей… И важный момент который необходимо учесть в будущем – это создание условий для более успешного активизма. Недопустимо позволить, что бы лжеактивизм продолжил развиваться.

Ты можешь перечислить основные потребности людей или основные услуги этого центра?

Потребности прежние. Это получение информации, возможность разобраться в своей ситуации и получить опыт других, возможность у специалистов уточнить какие-то вопросы. Методы могут быть совершенно разными. Например, я давно говорил, что последнее время "Позитиву" не нужна группа взаимопомощи. Потому что группа это место, где люди могут делиться опытом. У всех наших ВИЧ-отрицательных консультантов не было предрассудков, и недаром у многих из них клиенты спрашивают: "А ты, сколько лет живешь с ВИЧ?" Т.е. люди долгое время общаясь, не чувствовали различий и не могли предположить, что сотрудник может не иметь ВИЧ. С другой стороны обмен опытом может проходить не только на группе взаимопомощи, это происходит и на ток-шоу и на фильмогруппах и просто во время общения. Поэтому я говорю, что не нужна группа, но точно нужно общение и обмен опытом.

На сегодняшний день очень изменился контингент ВИЧ-положительных, когда мы начинали работать, нашими клиентами были люди, приехавшие их других городов, прячущиеся от стигмы и дискриминации, не имеющие здесь ни жилья, ни дохода. Новый год на "Позитиве"Сегодня же контингент, это часто люди, которые имеют работу, доходы и вполне возможно, что часть услуг центра должно быть платным. В Цюрихе я видел клуб для людей с ВИЧ, где работает бар, люди встречаются, общаются и платят за эти услуги деньги. Почему люди с ВИЧ должны получать кофе бесплатно, а люди без ВИЧ платно? Вполне возможно, что это будет сервис, где часть услуг будет платными. Если, например, человеку нужна профессиональная психотерапия, то вполне логично, что это должно оплачиваться. Однако если у тебя нет дохода, то для малоимущих должна быть возможность пообщаться с консультантом. Вполне нормально сделать некое кафе, чтобы обеспечить возможность тем, кто нуждается именно в общении – общаться. Но подход должен быть комплексным и системным. Сегодня возможно сочетать сервис, в котором нуждаются люди, с бизнес-подходом. Но в нынешних условиях никто не сможет организовать это только за счет клиентов. Экономически такое кафе не будет выгодным (рентабельнее открыть обычное кафе), необходимо делать и коммерческую составляющую и социальную. Прошло несколько лет после закрытия "Позитива", а людям до сих пор некуда идти за помощью. У нас страна не готова к эпидемии СПИДа, даже в Москве в неспециализированных службах нет специалистов (психологов и психотерапевтов), которые готовы принимать ВИЧ-положительных.

И со СПИДофобией, кстати, тоже!

Только хотел сказать! Это громаднейший стереотип, что помощь нужна только людям с ВИЧ. Помощь нужна и "озабоченным здоровым", и родным и близким людей с ВИЧ. Но у нас в стране очень интересный подход, что нужно работать только с ВИЧ-положительными. А это миф, работать нужно с теми людьми, которых затрагивает эпидемия ВИЧ-инфекции, а это более широкий контингент клиентов.

Можешь вспомнить какие-то самые яркие моменты за историю "Позитива"?

Каждый день – это какое-то открытие, как в работе с добровольцами, так и в работе с клиентами. И когда что-то меняешь и это получается, то остаешься доволен. Например, первая фильмогруппа в "Позитиве" прошла потому, что не приехал эксперт на информационно-дискусионную встречу, и мы решили сделать просмотр фильма "Филадельфия", и это оказалось востребовано.

За 20 лет в СПИДе я устал от этой клоаки, где чересчур много сплетен и интриг. В бизнесе это тоже есть, но меньше. В бизнесе клиент контролирует качество, а в некоммерческом секторе у клиента нет такой возможности, поэтому многие организации занимаются удовлетворением лишь "доноров".
Николай Недзельский о закрытии "Позитива"
Трудно выделить какие-то конкретные моменты. Для меня самой большой подпиткой всегда было консультирование и общение с клиентами. Потому что не занимайся я лично консультированием, будь я лишен обратной связи от людей, я бы уже давно опустил руки и закрыл Дроп-ин зон. Нет ничего более благодарного, когда ты консультируешь человека в кризисе, и в течение разговора ему становится легче, он находит ответы на свои вопросы. Именно это дает самую высокую мотивацию противостоять сложностям и сдвигать стены, которые кажутся не сдвигаемыми. Очень приятно было смотреть на всех наших добровольцев и активистов, которые сейчас вспоминают как они впервые пришли в "Позитив", какие у них были проблемы, как они преодолевали их, как становились сильнее. Глядя на многих из них понимаешь, что все эти годы работал не зря.

Хочется тебе вспомнить кого-то, кто за историю "Позитива" внес в его работу наибольший вклад?

Я регулярно вспоминаю, но по большей части людей, которых уже нет. Например, Андрея Плотникова, которого нет в живых с середины 90-х. Он всегда говорил, я не верю во все это, это никогда не будет работать… И при этом продолжал работать. Т.е. он никогда не ставил себе цели создать что-то глобальное, он просто делал то, что мог делать и в этом заключался его активизм.

Конечно, вспоминаю Сержа Хороших, не столько как активиста, сколько как добровольца. Вспоминаю его жесткость в критериях качества. На одной супервизии он просто орал на кого-то: "Да, кто дал тебе право так консультировать, ты позоришь наше звание добровольцев!" Очень яркий момент, когда сами добровольцы оценивали качество работы.

Другой активизм для меня - это активизм ВИЧ-отрицательных. К примеру, Наталья Захарова, которая, будучи человеком старшего поколения, на протяжении трех лет была добровольцем и продолжает консультировать до сих пор. Все время работы у нас она не только качественно вела консультации, но и училась, посещая каждый тренинг и каждый раз находя для себя что-то новое. Она не использовала клиентов, чтобы повысить свою самооценку, она реально помогала людям и занималась своим развитием как консультанта.

Наталья Захарова после супервизии консультантовЛеонард Охочинский очень многое сделал для портала AIDS.ru, рубрика по лечению на 50% создана им. Очень ярким моментом является ток-шоу "В гостях у Лёлика". Он полностью делал его сам, начиная от выбора темы и заканчивая расстановкой стульев.

И очень ярким стал момент закрытия. У многих людей слезы в глазах, у других, тех кого я называю лжеактивистами - ухмылочка… На мой взгляд, закрытие "Позитива" для некоторых может быть очень выгодно. Ведь на протяжении долгого периода времени "Позитив" для многих был лакмусовой бумажкой, т.е. критерием, некой планкой, к которой можно стремиться. Нельзя было сделать кое-что кое-как и сказать, что это они сделали круто. А теперь, когда нет "Позитива" это становится возможно… Хотя, думаю, что после закрытия "Позитива" эта планка еще года два будет работать.

Очень надеюсь, что "Позитив" или сервис под другим названием, все-таки будет существовать в Москве, и он будет хороший и качественный. И готов в этом участвовать, помогать в организации, но я не буду его возглавлять. Я 20 лет в СПИДе, уже устал от этой клоаки, где чересчур много сплетен и интриг. В бизнесе это тоже есть, но меньше. В бизнесе клиент контролирует качество, если ему не нравится товар, он его не покупает, а купит в том месте, где он качественный. А в некоммерческом секторе организации работают для клиентов, но у клиентов нет возможности контролировать качество, мы можем делать все что угодно. Для многих работающих в области СПИДа важно не клиентов удовлетворить, а спонсора "уболтать". Если, как на Западе, была бы связь между клиентами и спонсорами, тогда все было бы нормально. Поэтому есть люди, которые говорят: "ВИЧ-положительные зажрались, мы для них все делаем, а они к нам не идут". Но тут возникает вопрос, может, что-то не так делаете?

Каким-то образом планируется передача того опыта, который был наработан "Позитивом" за годы существования?

Идей много, как это будет реализовываться пока не ясно. Когда мы говорим, что закрылся "Позитив" – это означает, что мы закрыли только одно из направлений деятельности организации. Остаются тренинги, поддержка сайта, выпуск печатных изданий. Мисс Вселенная во время визита в Москву посетила "Позитив"Очень важный момент для работы в будущем – это разработка критериев оценки эффективности немедицинского сервиса. Отсутствие этих критериев является одной из причин, почему финансово не поддерживается немедицинский сервис. В "Позитив" каждый год приходило не менее 500 новых клиентов, а правда ли это? Много это или мало? Как учитывать, когда человек пришел на группу, поговорил с социальным работником, воспользовался Интернетом. Сколько он получил услуг и какова их эффективность?

Пока мы работали, у нас была обратная связь, и мы отталкивались от потребностей наших клиентов. Но если говорить о развитии немедицинского сервиса в разных городах, то общих критериев нет. А спонсоры не будут вкладывать деньги в то, что они не могут проконтролировать. Когда поддерживается издание книги, все просто, вот книга, вот накладная о тираже. Поэтому пока не будет критериев оценки немедицинского сервиса, в нужном объеме его в стране и не будет, т.к. не будет системности. Поэтому первый момент, который я считаю необходимо заниматься Просветительскому центру "ИНФО-Плюс" – это разработка системы оценки эффективности немедицинского сервиса.

Передача опыта регионам, это уже второй момент. Я думаю, что в ближайшие два-три года мы будем этим заниматься. Но если сами мы не будем оказывать прямой сервис, то через пару лет наш опыт уже будет не опытом, а историей, т.к. ситуация постоянно меняется. Так что, мы продолжаем работать и впереди этой работы очень много.

PS. Если этот материал не оставил вас равнодушным, буду признателен если вы выскажите свое мнение в гостевой этого сайта.


Источник: Poz.ru
См.также: "Позитив": как все начиналось

Обратная связь


Зинаида Иванова, участник тренинга из Сургута:
В первый день я думала, что с консультированием мне надо завязывать, то к концу поняла, что я все-таки что-то могу, и если немного еще подучиться, то из меня выйдет неплохой консультант!
 

Подписка


Подпишитесь на рассылку новостей и материалов нашего сайта.

Ваш e-mail:
 

Подписка









© Николай Недзельский, 2010-11 | Дизайн: Мария Краснова, 2011
При использовании материалов опубликованных на сайте Nedzelskiy.Ru ссылка обязательна